Žan Pajk
Klinični oddelek za neonatologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

Iva Kramar
Klinični oddelek za neonatologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

Vanja Uran
Klinični oddelek za neonatologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

Janja Gržinić
Klinični oddelek za neonatologijo, Pediatrična Klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

Aneta Soltirovska Šalamon
Klinični oddelek za neonatologijo Pediatrična Klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

Izvleček

Zagotavljanje specialne oskrbe novorojenčkov zahteva zagotavljanje intenzivne nege in dodatna specialna znanja s področja neonatologije, ki so usmerjeni tako v patofiziološke procese novorojenčkov kot individualno v redke prirojene motnje v strukturnem ali funkcionalnem razvoju tkiv in/ali organov ter organskih sistemov. Zdravstvena nega novorojenčkov pri redkih boleznih je torej zelo individualizirana, usmerjena v zgodnje odkrivanje in prilagajanje potrebam otroka. Nadaljevanje zdravstvene oskrbe temelji na nudenju celostne podpore staršem bolnih novorojenčkov in vključuje tako opolnomočenje staršev, izobraževanje ter spodbudo pri aktivnem vključevanju v skrb za novorojenčka, kot tudi podporo pri prilagajanju družine na življenje z bolnim otrokom v domačem okolju.

Ključne besede: novorojenček, specialna zdravstvena nega, redke bolezni, starši