A. Radšel
Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

M. Jekovec Vrhovšek
Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana, Ljubljana, Slovenija

Izvleček

Izhodišča: V Slovenski register za cerebralno paralizo, ki je del Evropskega registra za cerebralno paralizo,vpisujemo bolnike od leta 2010. V elektronski obliki je na voljo od leta 2011. Material in metode: Slovenski register za cerebralno paralizo trenutno vključuje 371 otrok s cerebralno pa-ralizo, rojenih med letoma 1998 in 2009. Vir podatkov o otrocih so predvsem vprašalniki, ki so jih izpolnili pediatri iz razvojnih ambulant, delno pa tudi dokumentacija, s katero razpolagamo na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Rezultati: Večina otrok (90,6 %) ima spastično obliko cerebralne paralize. Po razvrstitvi glede na grobe mo-torične funkcije (GMFCS) je s 40,2 % na prvem mestu najblažja oblika bolezni (stopnja I), najtežjo obliko bolezni (stopnja V) pa ima 17 % otrok. Pri več kot polovici otrok (55,5 %) so v nosečnosti ugotovili vsaj en dejavnik tveganja. Tretjina otrok (33,5 %) ima pridruženo epilepsijo, dve tretjini otrok (65,7 %) pa drugo pridruženo motnjo (govorno-jezikovne motnje, vedenjske motnje, motnje vida in sluha ipd.). Polovica otrok ima normalne kognitivne zmožnosti (IQ>70). Skoraj vsi otroci (98,4 %) so vključeni v razvojno-nevrološko obravnavo. Zaključek: S Slovenskim registrom za cerebralno paralizo smo dobili dober pregled stanja slovenskih otrok s cerebralno paralizo. Po naših izkušnjah je elektronsko vodenje registra enostavno, varno, zanesljivo, pregle-dno in dinamično ter ima številne prednosti pred klasičnimi papirnimi registri.

Ključne besede: register, elektronska baza podatkov, cerebralna paraliza, epilepsija.